パーキンソン病支援センター

  • センターについて ABOUT
  • メッセージ MESSAGE
  • 活動紹介 ACTIVITY
  • レポート REPORT
  • お問合せ CONTACT
  • ブログ BLOG
  • フェイスブック FACEBOOK

イメージ

BLOG ブログ

パーキンソン病とリハビリテーション

やっと春らしくなって、桜が徐々に開き出して街中が桃色に染まり出しました。

やはり暖かくなると心が弾んで、出かけたくなりますね。

そこで連休のお出かけのひとつに「パーキンソン病とリハビリテーション」という講演会を行います。

講師の鈴木先生は長年熱意あふれる臨床と研究、そして後身の指導というマルチ的な活動をされている超多忙な先生です。

わかりやすく根拠に基づいたリハビリテーションは専門家の方だけでなく、患者さんやご家族にも好評です。

ぜひこの機会にお申し込みください。

 

「前向きに」さあ、どうやって?

先日のサロン交流会は連休の最中というのに、30名ほどの参加者がありました。気候は春の穏やかさで、お出かけするにはちょうど良い感じだったかもわかりません。

いつもなかなか最初の発言が出ないのは、周囲を気にされてのことなのでしょうか。特に確定診断後間もない方は、熱心に聞こうとする姿勢は伺えますが、ご自分から発信するには情報が不足なのかもわかりません。

あるご婦人からの発言からがきっかけに話題が盛り上がりました。

「うちの主人はもともと大人しい人だったのですが、パーキンソン病になってからというものほとんど何もしなくなってしまいました。特に自分では動こうともしないので、もっと自主的にリハビリをやってもらうにはどうしたら良いでしょう?」

ご主人はボーリングの趣味はあったようですが、他は将棋、仏像彫り、絵画などの比較的室内で打ち込むことがお好きだったようでどれも今はされないとか。

参加された方々からは「一緒に散歩に行こうと誘ってみたら?」というご意見もありました。年齢が80歳代の方ですが、男性がデイサービスなどでコミュニケーションをしたり、運動や行事に積極的になる方は本当に少ないようです。そこで、ケアマネージャーさん達は、交流促進で麻雀やドライブなどの活動を考えたりされるようです。ご自宅でもお仕事のお願いをして動いてもらうのも良いかもわかりませんね。

その他、症状のお話がたくさん出ました。血圧、お口の口渇、すくみ足、幻視、幻聴、前方突進、後方突進、睡眠のことなどですが、先生にもそれは確認されていてもやはり同じ病気の方に「あなたはどう?」と聞いてみたいのが心情でしょうか。

むやみに不安を抱くのは症状を悪くしたりするので、こういった場で思い切って話してみることは本当に気持ちを楽にする手段だと思います。そして最後にいただいた質問では「今までにパーキンソン病が良くなった人はいますか?」でした。

みなさんの目がキラッと光り、こちらに集中するのがわかります。こういう時に希望あるお話ができると良いのですが、いつも同じようなことをお話します。

「病気になって将来に希望がなくなった中高年の女性が、親戚中から反対されていた年下の男性との結婚に踏み切られてからは生き生きとした生活を送られています」

恋愛はもちろんですが、何事にも前向きに様々なことにも挑戦し、困難を工夫して乗り切っていこうという姿勢の方は、病気の進行が遅いように感じます。お薬やリハビリは大切ですが、まず自分自身の気持ちもドパミンをコントロールしているのかもわかりませんね。

今回は久しぶりにアロマトーリートメントを提供していただいている『素的生活倶楽部』さんが多くの方にボランティアでハンドトリートメントを施していただきました。ありがとうございます。

 

「食べる×ラボ」アプリ検討会

2014年度~2016年度「手のひらパートナープログラム」(田辺三菱製薬㈱)という助成事業で、パーキンソン病の方の食環境改善事業を進めてきました。

パーキンソン病は早期から嚥下機能低下が始まるのですが、実際に飲み込みが悪くなったり咳が出てむせてしまう事を感じるのは、症状がかなり進んでからのことです。進行が進むと誤嚥性肺炎となり、原因がはっきりしない発熱などで入退院を繰り返し、胃瘻をする方もおられます。パーキンソン病の方は特に嚥下障害の自覚が少ないので、重篤な状態にならない初期から嚥下機能低下予防のためのリハビリが必要です。

今回助成事業で行ったのは、嚥下機能低下予防のためのアプリケーションの試作でした。ゲーム感覚で日常的にリハビリ運動を行うことで習慣化してもらうことが目的です。アプリケーションは言語聴覚士の先生に監修をお願いし、障碍者や難病患者を支援する団体に制作協力をしていただき、10名のパーキンソン病の方にモニターとして参加していただきました。

これらを統括した専門家会議が今回の「食べる×ラボ」アプリ検討会です。

言語聴覚士、理学療法士、作業療法士、管理栄養士、福祉用具プランナーなどの医療・福祉関係者が集まり、アプリケーション自体の検証とパーキンソン病の方のアンケート、感想をもとに、より具体的に展開するツールとして意見を交換しました。

1.パーキンソン病の症状改善に特化した内容に進化させること

2.より簡潔に、専門性を追求して利用者のモチベーションを高めること

3.専門家ネットワークに貢献するツールとして計画していくこと

会議は穏やかで和やかに、意欲的な意見で盛り上がりましたが、それぞれが実際にパーキンソン病の方と関わっておられるので、現実的なアイデアが豊富に提案されました。  最終報告は後日掲載させていただきます。

残念なことに継続助成を申請しましたが落選してしまいましたので、今後どういうふうにするかはまったく未定です。せっかくここまできたのですが、資金の壁で挫折しそうです。しかし、諦めることなく可能性を探って継続したいと切に願っています。

応援をよろしくお願いいたします。

第129回サロン交流会「毎日のリハビリ」

先日のサロン交流会では「パーキンソン病の毎日のリハビリ」というテーマでお話をさせていただきました。

やはり「リハビリ」ということには皆様敏感に反応されて、普段の倍ほどの方が参加されました。

パーキンソン病はご存知のように脳の中の障害なので、元々は筋肉や関節に異常があるわけではありません。しかし、動けなくなっていくことで筋肉が減っていき、動くことがより難しくなります。特に症状が出てからは、元に戻すことが難しくなりますので、早い時期からのリハビリが重要です。専門の方の指導でリハビリを受けることが可能でしたら、是非とも積極的に行っていただきたいと思います。

ところが日常的に意識して行う運動や動作は、専門的なリハビリがなかなか活かせていないのが実情です。先程も書きましたように、パーキンソン病は脳からの運動指令がうまく伝わらない症状ですので、脳のリハビリも大切です。

小さくなりがちな動きや発語は、努めて大きくオーバーなくらいで丁度良いという意識。

前かがみや傾いた姿勢は、気がついたときに正す意識。

こういうことを意識するだけでもリハビリになるのですが、ご家族や支援者の方の補助があるとより良い結果に結びつきます。

今回のお話を終えての参加者の方のアンケートで、実際の体操をもっと行って欲しいというご意見がありました。前向きなお考えに嬉しくなりますが、日常生活でも取り入れて続けていただくようにお願いしたいと思います。

 

2018年にiPS細胞の治験実施か

先日2017年2月3日にメディアを対象にパーキンソン病のiPS細胞を使った勉強会をされたそうです。

そして各メディアから2018年にも治験開始という記事が出ました。

京都大学iPS研究所のホームページから

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170203-150000.html

5年前に当法人の講演会でiPS細胞の移植手術について講演をしていただいた時に、もうすぐにでも治験が実現するようにメディアが大騒ぎしました。

その後の報道に関しては、とても当事者の方にはわかりにくい内容だったと思います。

一縷の望みを託している方々のためにも、正確でわかりやすい記事を提供していただけることが望まれます。

 

PAGE TOP