パーキンソン病支援センター

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第129回サロン交流会「毎日のリハビリ」

先日のサロン交流会では「パーキンソン病の毎日のリハビリ」というテーマでお話をさせていただきました。

やはり「リハビリ」ということには皆様敏感に反応されて、普段の倍ほどの方が参加されました。

パーキンソン病はご存知のように脳の中の障害なので、元々は筋肉や関節に異常があるわけではありません。しかし、動けなくなっていくことで筋肉が減っていき、動くことがより難しくなります。特に症状が出てからは、元に戻すことが難しくなりますので、早い時期からのリハビリが重要です。専門の方の指導でリハビリを受けることが可能でしたら、是非とも積極的に行っていただきたいと思います。

ところが日常的に意識して行う運動や動作は、専門的なリハビリがなかなか活かせていないのが実情です。先程も書きましたように、パーキンソン病は脳からの運動指令がうまく伝わらない症状ですので、脳のリハビリも大切です。

小さくなりがちな動きや発語は、努めて大きくオーバーなくらいで丁度良いという意識。

前かがみや傾いた姿勢は、気がついたときに正す意識。

こういうことを意識するだけでもリハビリになるのですが、ご家族や支援者の方の補助があるとより良い結果に結びつきます。

今回のお話を終えての参加者の方のアンケートで、実際の体操をもっと行って欲しいというご意見がありました。前向きなお考えに嬉しくなりますが、日常生活でも取り入れて続けていただくようにお願いしたいと思います。

 

2018年にiPS細胞の治験実施か

先日2017年2月3日にメディアを対象にパーキンソン病のiPS細胞を使った勉強会をされたそうです。

そして各メディアから2018年にも治験開始という記事が出ました。

京都大学iPS研究所のホームページから

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170203-150000.html

5年前に当法人の講演会でiPS細胞の移植手術について講演をしていただいた時に、もうすぐにでも治験が実現するようにメディアが大騒ぎしました。

その後の報道に関しては、とても当事者の方にはわかりにくい内容だったと思います。

一縷の望みを託している方々のためにも、正確でわかりやすい記事を提供していただけることが望まれます。

 

「公的支援制度」のお話

またもやの寒波が近づく日曜日の午後、平成30年に変更となる指定難病の医療費助成を中心に、介護保険、障害者総合支援法、障害年金のお勉強を約1時間、そして質疑応答を約50分しっかりと行いました。

参加者のみなさんのアンケートでは「難しかった」「よくわからない」というお答えもある通り、本当に複雑でわかりにくい制度なのですが、この制度があることさえ知っていれば、後は専門機関に尋ねれば良いのです。

医療機関では必ず領収書を受け取り、1年以上残しておくこと。

わからないことは保健センターや京都府難病相談・支援センター、福祉事務所、包括支援センター、ケアマネジャーに聞いてみることです。

ただし、難病の方の制度は熟知しているケアマネジャーが多くないので、面倒でも関係機関に尋ねたほうが良い時もあります。

誰も進んで教えてもらえないこういった制度は、積極的に知って活用していきましょう。

助成金セミナーに行きました

今季最大の寒波と言われた、とてつもなく寒い日にグランフロント大阪へ出かけました。

大阪梅田周辺は大型の商業施設が次々と建築されていて、出かけるたびに迷子になります。

今回もグーグルマップに案内してもらっているにも関わらず、向かう先がどちらの方向か分からずに、寒い中ウロウロしてしまいました。

たどり着いたグランフロント大阪ではGalaxy Studioがイベントを行っていて、体験アトラクションに老若男女が平日にも関わらず興じていました。

ああ、都会の匂いがするなぁ~

さてさて、本命の助成金セミナーは8階の会場で、おそらく100名前後の参加者が熱心に聞き入っておられました。

以前に比べると、応募期間や助成金決定時期が優遇されて、申請書の内容も格段に書きやすくなっています。

個別相談もしていただきましたが、とてもわかりやすく、ちょっとした申請書の書き方のコツも教えていただきました。

後はグッとくる申請書を書けるかどうかです。

カウントダウンは始まった・・・あと10日!!

初仕事です

今日は4月の「サロン交流会」を開催する会議室の予約抽選会に来ました。

毎月開催している「サロン交流会」や不定期のイベントは、概ねひと・まち交流館 京都の会議室を借りています。

3か月前の1日の日に抽選で希望の部屋を予約しますが、こちらの会議室は部屋代が無料なので(大会議室は有料です)人気が高く、また京都市が運営しているので京都市の関連団体が先に会議室を確保していたりで、なかなか希望の日と部屋を獲得するのが難しいところです。

午前9時30分までに会場に入って受付を済ませ、申請書に内容を記入して、説明が始まり、受付順で抽選を行います。

さて、本日は参加団体59団体でしたが、抽選番号は26番でほぼ中間順位でした。

そして無事に希望日に空いていた最後の部屋をゲット!しました。

毎月こうやって安価で利用しやすいバリアフリーな会場を確保しているのですが、京都はこんな会場があって羨ましいと言われたことがあります。

確かに中心地で無料というこのような会場はあまりないようですので、本当に恵まれた環境だと思います。

感謝!感謝!

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