パーキンソン病支援センター

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脳活とフリートークで発見!!

昨日のサロン交流会は暖かいを通り越して暑い日中となり、参加者の中には汗をかいておられる方もいらっしゃいました。

4月は抽選で決まった部屋が30名定員でしたが22名の参加者で、まだ4月ということで冷房も効かず少し蒸し暑いような状況でした。

それでもワイワイと能活を開始!

 

数字の足し算ゲーム、共通内容探し、漢字組立クイズなど皆でうーん、うーんと唸りながらも隣同士で教えながら楽しそうでしたよ。そこで数字計算はそろばんをやっておられた方が早い早い、暗算でもできますよとのこと。さすが昔取った杵柄(若い方には古い言葉?)でした。

そして鏡に映ったアナログ時計(逆さま、反対に表示)の時間と分を読む問題では、いち早く「こんなん紙の裏側から見たら、すぐわかるやん」と鋭いご指摘!クイズや計算だけでなくこういう工夫を思いつくことも、頭の活性化には必要ですね。

 

後半フリートークでは、障害者などの割引情報で盛り上がりました。そもそもパーキンソン病の方に障害者手帳が交付されるのかという認識から始まりました。

平成25年(2013年)に施行された障害者総合支援法によりパーキンソン病と診断され、申請を行えばサービスを受けることはできますが、その症状によってはすべてのサービスを受ける事ができるかどうかはわかりません。障害者の各種割引や免除については重度(障害1級、2級)を対象としている場合が多いので、もっと詳しくお知りになりたい方は窓口へお問い合わせください。(NHK受信料、携帯電話割引、運賃割引、各種税金など)

京都市にお住まいの場合は「保健センター」「健康づくり推進課」にお問い合わせください。

そこで今回は「スルッとKANSAI」対応カードが2017年3月31日をもって発売終了し、2017年4月から新たに「特別割引用ICカード」が登場しました、というお話が参加者からされました。

第1種身体障がい者とその介護者の方のスルッとKANSAI協議会加盟のICカード取扱事業者すべてでご利用になれるということです。
※ 旅客鉄道株式会社旅客運賃減額欄に「第1種」と記載された身体障がい者手帳が必要です。

皆さんは公的支援制度をうまく利用したいという思いが強く、毎年行っている説明会も今年は内容を吟味しないと、と感じました。

 

2017年4月~6月サロン交流会予定

寒暖差が激しい今日この頃ですが、みなさまいかがお過ごしでしょうか?

今年の桜は遅かったのに、あっという間に桜吹雪となっています。まだまだこれから見頃を迎える桜名所もあることと思いますので、今年は初めての桜も体験したいと思っています。

さて、4月~6月のサロン交流会の予定を一挙にお知らせします。どうぞいつでもご都合の良い時にお越し下さい。お待ちしています。ヾ(*´∀`*)ノ

パーキンソン病とリハビリテーション

やっと春らしくなって、桜が徐々に開き出して街中が桃色に染まり出しました。

やはり暖かくなると心が弾んで、出かけたくなりますね。

そこで連休のお出かけのひとつに「パーキンソン病とリハビリテーション」という講演会を行います。

講師の鈴木先生は長年熱意あふれる臨床と研究、そして後身の指導というマルチ的な活動をされている超多忙な先生です。

わかりやすく根拠に基づいたリハビリテーションは専門家の方だけでなく、患者さんやご家族にも好評です。

ぜひこの機会にお申し込みください。

 

「前向きに」さあ、どうやって?

先日のサロン交流会は連休の最中というのに、30名ほどの参加者がありました。気候は春の穏やかさで、お出かけするにはちょうど良い感じだったかもわかりません。

いつもなかなか最初の発言が出ないのは、周囲を気にされてのことなのでしょうか。特に確定診断後間もない方は、熱心に聞こうとする姿勢は伺えますが、ご自分から発信するには情報が不足なのかもわかりません。

あるご婦人からの発言からがきっかけに話題が盛り上がりました。

「うちの主人はもともと大人しい人だったのですが、パーキンソン病になってからというものほとんど何もしなくなってしまいました。特に自分では動こうともしないので、もっと自主的にリハビリをやってもらうにはどうしたら良いでしょう?」

ご主人はボーリングの趣味はあったようですが、他は将棋、仏像彫り、絵画などの比較的室内で打ち込むことがお好きだったようでどれも今はされないとか。

参加された方々からは「一緒に散歩に行こうと誘ってみたら?」というご意見もありました。年齢が80歳代の方ですが、男性がデイサービスなどでコミュニケーションをしたり、運動や行事に積極的になる方は本当に少ないようです。そこで、ケアマネージャーさん達は、交流促進で麻雀やドライブなどの活動を考えたりされるようです。ご自宅でもお仕事のお願いをして動いてもらうのも良いかもわかりませんね。

その他、症状のお話がたくさん出ました。血圧、お口の口渇、すくみ足、幻視、幻聴、前方突進、後方突進、睡眠のことなどですが、先生にもそれは確認されていてもやはり同じ病気の方に「あなたはどう?」と聞いてみたいのが心情でしょうか。

むやみに不安を抱くのは症状を悪くしたりするので、こういった場で思い切って話してみることは本当に気持ちを楽にする手段だと思います。そして最後にいただいた質問では「今までにパーキンソン病が良くなった人はいますか?」でした。

みなさんの目がキラッと光り、こちらに集中するのがわかります。こういう時に希望あるお話ができると良いのですが、いつも同じようなことをお話します。

「病気になって将来に希望がなくなった中高年の女性が、親戚中から反対されていた年下の男性との結婚に踏み切られてからは生き生きとした生活を送られています」

恋愛はもちろんですが、何事にも前向きに様々なことにも挑戦し、困難を工夫して乗り切っていこうという姿勢の方は、病気の進行が遅いように感じます。お薬やリハビリは大切ですが、まず自分自身の気持ちもドパミンをコントロールしているのかもわかりませんね。

今回は久しぶりにアロマトーリートメントを提供していただいている『素的生活倶楽部』さんが多くの方にボランティアでハンドトリートメントを施していただきました。ありがとうございます。

 

「食べる×ラボ」アプリ検討会

2014年度~2016年度「手のひらパートナープログラム」(田辺三菱製薬㈱)という助成事業で、パーキンソン病の方の食環境改善事業を進めてきました。

パーキンソン病は早期から嚥下機能低下が始まるのですが、実際に飲み込みが悪くなったり咳が出てむせてしまう事を感じるのは、症状がかなり進んでからのことです。進行が進むと誤嚥性肺炎となり、原因がはっきりしない発熱などで入退院を繰り返し、胃瘻をする方もおられます。パーキンソン病の方は特に嚥下障害の自覚が少ないので、重篤な状態にならない初期から嚥下機能低下予防のためのリハビリが必要です。

今回助成事業で行ったのは、嚥下機能低下予防のためのアプリケーションの試作でした。ゲーム感覚で日常的にリハビリ運動を行うことで習慣化してもらうことが目的です。アプリケーションは言語聴覚士の先生に監修をお願いし、障碍者や難病患者を支援する団体に制作協力をしていただき、10名のパーキンソン病の方にモニターとして参加していただきました。

これらを統括した専門家会議が今回の「食べる×ラボ」アプリ検討会です。

言語聴覚士、理学療法士、作業療法士、管理栄養士、福祉用具プランナーなどの医療・福祉関係者が集まり、アプリケーション自体の検証とパーキンソン病の方のアンケート、感想をもとに、より具体的に展開するツールとして意見を交換しました。

1.パーキンソン病の症状改善に特化した内容に進化させること

2.より簡潔に、専門性を追求して利用者のモチベーションを高めること

3.専門家ネットワークに貢献するツールとして計画していくこと

会議は穏やかで和やかに、意欲的な意見で盛り上がりましたが、それぞれが実際にパーキンソン病の方と関わっておられるので、現実的なアイデアが豊富に提案されました。  最終報告は後日掲載させていただきます。

残念なことに継続助成を申請しましたが落選してしまいましたので、今後どういうふうにするかはまったく未定です。せっかくここまできたのですが、資金の壁で挫折しそうです。しかし、諦めることなく可能性を探って継続したいと切に願っています。

応援をよろしくお願いいたします。

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