パーキンソン病支援センター

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京都で医療講演会が

2017年9月3日(日)に京都大学百周年時計台記念館で

2017年9月16日(土)に国立京都国際会館で

難病やパーキンソン病をテーマに(一社)日本神経学会などが

医療講演会を開催します。

申し込み不要、入場無料。

書籍販売*「幸せの芽」*

会員の田村静子さんが自費出版で「幸せの芽」という本を作られました。

B6サイズで127頁のエッセイ集です。

ほとんどが京都新聞の読者投稿欄に1981年~2015年の間に掲載されたものですが、病気のことはまるでないように、日々の細やかで愛情溢れた生活が描かれています。ご両親の介護のことやご主人、お子様たちとの関係が生き生きと隣の仲の良いご家庭のようで心地よくなります。

■価格:¥1200(税込)ゆうメール着払いで送ります

   残数11冊となりました

■お振込:(手数料はご負担をお願いいたします)

    京都中央信用金庫 本店営業部 普通1632861

    ゆうちょ銀行 店番号448 普通4136582

■お申し込み:上部お問い合わせ(メール)の件名に「本を希望」とお書きください。

    必ずご住所、お名前、お電話を記入していただきますようお願い申し上げます。

    お申し込みメールとお振込みを確認しましたら、発送いたします。

 

本来はご友人や知人の方々にお渡しされる予定だったそうですが、NPO法人パーキンソン病支援センターの役に立つなら、、、と売上をすべて寄付してくださるということで、販売を決めてくださいました。

どうぞこの機会にパーキンソン病の方のエッセイ集を楽しんでいただき、当法人へご寄付を賜りますようお願い申し上げます。

 

2018年にiPS細胞の治験実施か

先日2017年2月3日にメディアを対象にパーキンソン病のiPS細胞を使った勉強会をされたそうです。

そして各メディアから2018年にも治験開始という記事が出ました。

京都大学iPS研究所のホームページから

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170203-150000.html

5年前に当法人の講演会でiPS細胞の移植手術について講演をしていただいた時に、もうすぐにでも治験が実現するようにメディアが大騒ぎしました。

その後の報道に関しては、とても当事者の方にはわかりにくい内容だったと思います。

一縷の望みを託している方々のためにも、正確でわかりやすい記事を提供していただけることが望まれます。

 

iPSとオートファジー11月のサロン交流会

前週に音楽療法ワークショップがあったためか、雨のためか久しぶりに少人数でのサロン交流会となりました。

最初にiPS細胞とオートファジーという画期的な研究についてお話してみましたが、みなさんの反応は少し驚く程冷静な感じでした。
基本的にはiPSやオートファジーについて何となくパーキンソン病治療に役立ちそうというご感想なのですが、イメージとしてオートファジーが良さそう(?)というご感想もありました。
中には「臨床実績や効果が証明されてからノーベル賞をもらうならわかるけど、何も進んでないのにおかしい」というご意見や「iPSの研究は進めてもらって、とにかく早く治る薬を作って欲しい」というご意見もあり、iPSがすぐにでもパーキンソン病の治療に適用されるかのように騒がれてから進展しないことにがっかりしたお気持ちが強いようでした。
さて、みなさんはどう感じられましたか?

また、ご自分の症状などを主治医に伝える方法などをお伺いしましたが、そもそも外来の頻度が3週間に1度という方から2ヶ月に1回という方まであり、その受診の日に5分ほどという方、20分ほどという方などバラつきがありました。拝見していてその差が見た目の症状の重さに関係しているとは思えないので、先生のお考えなのか私たちには伺えしれない医療的な見解なのかは思い及ばないところです。
そういう背景があるのか、主治医にご自分の症状などを伝える際に、どういった治療や答えを希望するのかはっきりと明示していないように思われます。先生はあくまで訴えや見えることに関して治療方針を立ててくださるので、ご自分が具体的にどういったことが望みなのかをはっきりと伝えることが重要なのでしょう。

ちょっと嬉しい情報もありました。
後方突進やすくみなどで転倒を繰り返される方がいらっしゃいますが、頭を守るために用いる保護帽(ヘッドギア)の情報が紹介されました。
以前はいかにも保護帽というオシャレとは程遠い形のものが多かったのですが、最近は外から見てもわからないようなものが出てきたようです。
ちなみにインターネットで調べてみましたが、確かに見た目ではそれとわからないようなものが出ています。お値段は5,000円~10,000円前後で、高いものはおそらく防護機能が優れているのだと思われます。
ちょっとそこまでお出かけという時などに使用すると安心材料のひとつになるのではないでしょうか。

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来月で今年最後のサロン交流会になります。
今年の寒さは結構厳しいという予想ですが、できるだけ体を動かして外出の機会も作ってみてください。
来月は「バランスヨーガ」を予定していますので、体をほぐしにお越し下さいね。
お待ちしていますよ!

「ぼらんてぃあ」募集しています(*^^)v

毎月の「サロン交流会」で受付や、2~3ヶ月に1回の印刷物発送のお手伝いをしてくださる方を探しています。
パーキンソン病のことをご存知なくても大丈夫です。
難病のパーキンソン病の方とご家族を支援する私たちの活動を応援してくださる方、よろしくお願いいたします。
交通費だけ(500円)お支払いしています。

お問い合わせやご連絡はMAIL<npo-pdso.info@pdso.ptu.jp>で。

またはお電話☎090-3718-1564によろしくお願いいたします。

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