パーキンソン病支援センター

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WCN2017「患者さんとともに神経疾患を考える」に参加して①

2017年9月16日 大型台風18号が接近する中、国立京都国際会館で行われたPatients Awarreness Day(直訳すると”患者の意識の日”)という会に参加しました。

台風接近とはいってもそれほどの悪天候ではなかったのですが、定員600名の会場には約100名ほどで、もったいないなぁという感想でした。

 

開会の辞、全国パーキンソン病友の会代表の話に続いて、世界パーキンソン病連合 代表のエリザベス ポラードさんがお話をされ、スライドの投影とともに順天堂大学の服部先生が通訳をされました。

特に印象に残り、尚且つ感動した内容をご紹介します。

 

  • パーキンソン病の専門家は自分自身です。

医療関係者や介護専門家、家族や友人、知人などとともに経験や知識を共有し、パーキンソン病のより良いケアを見つける努力をしましょう。

パーキンソン病の専門家はあなた自身であるから・・・

  • 積極的にパーキンソン病と関わりましょう

パーキンソン病の進行抑制や症状の緩和はセルフケアです。

症状、治療、薬剤などの知識を持ちましょう。

  • 社会参加をして繋がりましょう

家族、友達はもとより趣味の会やリクレーションなど多くの人々と進んでコミュニケーションを行いましょう。

  • 運動は最善のエクササイズです

当たり前ですが、毎日少しでも動くことを目指しましょう。

  • 栄養と食事

抗酸化物質、抗炎症物質などの自然食品を心がけて摂るようにしましょう。

栄養不足にならないようよく食べることをおすすめします。

  • 笑い

「笑う」と痛みに対して一時的な忍耐力を生みます。また、体内ジョギングとも言われていますので、大笑いは最高の処方です。そして、笑うことで人の輪が広がります。

これらを実行するのに遅くはありません。今この時からでも十分に間に合います。

2019年の第5回世界パーキンソン病学会でまた、京都でお会いしましょう!!

このお話を文字にすると上手く伝わらないと思いますが、当日参加されていたパーキンソン病の方が思わず涙ぐんだということを伝え聞きました。

先生方も医療や薬だけでないこれらの課題を推奨されているというお考えは素晴らしいと思います。

京都で医療講演会が

2017年9月3日(日)に京都大学百周年時計台記念館で

2017年9月16日(土)に国立京都国際会館で

難病やパーキンソン病をテーマに(一社)日本神経学会などが

医療講演会を開催します。

申し込み不要、入場無料。

書籍販売*「幸せの芽」*

会員の田村静子さんが自費出版で「幸せの芽」という本を作られました。

B6サイズで127頁のエッセイ集です。

ほとんどが京都新聞の読者投稿欄に1981年~2015年の間に掲載されたものですが、病気のことはまるでないように、日々の細やかで愛情溢れた生活が描かれています。ご両親の介護のことやご主人、お子様たちとの関係が生き生きと隣の仲の良いご家庭のようで心地よくなります。

■価格:¥1200(税込)ゆうメール着払いで送ります

   残数11冊となりました

■お振込:(手数料はご負担をお願いいたします)

    京都中央信用金庫 本店営業部 普通1632861

    ゆうちょ銀行 店番号448 普通4136582

■お申し込み:上部お問い合わせ(メール)の件名に「本を希望」とお書きください。

    必ずご住所、お名前、お電話を記入していただきますようお願い申し上げます。

    お申し込みメールとお振込みを確認しましたら、発送いたします。

 

本来はご友人や知人の方々にお渡しされる予定だったそうですが、NPO法人パーキンソン病支援センターの役に立つなら、、、と売上をすべて寄付してくださるということで、販売を決めてくださいました。

どうぞこの機会にパーキンソン病の方のエッセイ集を楽しんでいただき、当法人へご寄付を賜りますようお願い申し上げます。

 

2018年にiPS細胞の治験実施か

先日2017年2月3日にメディアを対象にパーキンソン病のiPS細胞を使った勉強会をされたそうです。

そして各メディアから2018年にも治験開始という記事が出ました。

京都大学iPS研究所のホームページから

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170203-150000.html

5年前に当法人の講演会でiPS細胞の移植手術について講演をしていただいた時に、もうすぐにでも治験が実現するようにメディアが大騒ぎしました。

その後の報道に関しては、とても当事者の方にはわかりにくい内容だったと思います。

一縷の望みを託している方々のためにも、正確でわかりやすい記事を提供していただけることが望まれます。

 

iPSとオートファジー11月のサロン交流会

前週に音楽療法ワークショップがあったためか、雨のためか久しぶりに少人数でのサロン交流会となりました。

最初にiPS細胞とオートファジーという画期的な研究についてお話してみましたが、みなさんの反応は少し驚く程冷静な感じでした。
基本的にはiPSやオートファジーについて何となくパーキンソン病治療に役立ちそうというご感想なのですが、イメージとしてオートファジーが良さそう(?)というご感想もありました。
中には「臨床実績や効果が証明されてからノーベル賞をもらうならわかるけど、何も進んでないのにおかしい」というご意見や「iPSの研究は進めてもらって、とにかく早く治る薬を作って欲しい」というご意見もあり、iPSがすぐにでもパーキンソン病の治療に適用されるかのように騒がれてから進展しないことにがっかりしたお気持ちが強いようでした。
さて、みなさんはどう感じられましたか?

また、ご自分の症状などを主治医に伝える方法などをお伺いしましたが、そもそも外来の頻度が3週間に1度という方から2ヶ月に1回という方まであり、その受診の日に5分ほどという方、20分ほどという方などバラつきがありました。拝見していてその差が見た目の症状の重さに関係しているとは思えないので、先生のお考えなのか私たちには伺えしれない医療的な見解なのかは思い及ばないところです。
そういう背景があるのか、主治医にご自分の症状などを伝える際に、どういった治療や答えを希望するのかはっきりと明示していないように思われます。先生はあくまで訴えや見えることに関して治療方針を立ててくださるので、ご自分が具体的にどういったことが望みなのかをはっきりと伝えることが重要なのでしょう。

ちょっと嬉しい情報もありました。
後方突進やすくみなどで転倒を繰り返される方がいらっしゃいますが、頭を守るために用いる保護帽(ヘッドギア)の情報が紹介されました。
以前はいかにも保護帽というオシャレとは程遠い形のものが多かったのですが、最近は外から見てもわからないようなものが出てきたようです。
ちなみにインターネットで調べてみましたが、確かに見た目ではそれとわからないようなものが出ています。お値段は5,000円~10,000円前後で、高いものはおそらく防護機能が優れているのだと思われます。
ちょっとそこまでお出かけという時などに使用すると安心材料のひとつになるのではないでしょうか。

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来月で今年最後のサロン交流会になります。
今年の寒さは結構厳しいという予想ですが、できるだけ体を動かして外出の機会も作ってみてください。
来月は「バランスヨーガ」を予定していますので、体をほぐしにお越し下さいね。
お待ちしていますよ!

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