パーキンソン病支援センター

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脳活とフリートークで発見!!

昨日のサロン交流会は暖かいを通り越して暑い日中となり、参加者の中には汗をかいておられる方もいらっしゃいました。

4月は抽選で決まった部屋が30名定員でしたが22名の参加者で、まだ4月ということで冷房も効かず少し蒸し暑いような状況でした。

それでもワイワイと能活を開始!

 

数字の足し算ゲーム、共通内容探し、漢字組立クイズなど皆でうーん、うーんと唸りながらも隣同士で教えながら楽しそうでしたよ。そこで数字計算はそろばんをやっておられた方が早い早い、暗算でもできますよとのこと。さすが昔取った杵柄(若い方には古い言葉?)でした。

そして鏡に映ったアナログ時計(逆さま、反対に表示)の時間と分を読む問題では、いち早く「こんなん紙の裏側から見たら、すぐわかるやん」と鋭いご指摘!クイズや計算だけでなくこういう工夫を思いつくことも、頭の活性化には必要ですね。

 

後半フリートークでは、障害者などの割引情報で盛り上がりました。そもそもパーキンソン病の方に障害者手帳が交付されるのかという認識から始まりました。

平成25年(2013年)に施行された障害者総合支援法によりパーキンソン病と診断され、申請を行えばサービスを受けることはできますが、その症状によってはすべてのサービスを受ける事ができるかどうかはわかりません。障害者の各種割引や免除については重度(障害1級、2級)を対象としている場合が多いので、もっと詳しくお知りになりたい方は窓口へお問い合わせください。(NHK受信料、携帯電話割引、運賃割引、各種税金など)

京都市にお住まいの場合は「保健センター」「健康づくり推進課」にお問い合わせください。

そこで今回は「スルッとKANSAI」対応カードが2017年3月31日をもって発売終了し、2017年4月から新たに「特別割引用ICカード」が登場しました、というお話が参加者からされました。

第1種身体障がい者とその介護者の方のスルッとKANSAI協議会加盟のICカード取扱事業者すべてでご利用になれるということです。
※ 旅客鉄道株式会社旅客運賃減額欄に「第1種」と記載された身体障がい者手帳が必要です。

皆さんは公的支援制度をうまく利用したいという思いが強く、毎年行っている説明会も今年は内容を吟味しないと、と感じました。

 

2017年4月~6月サロン交流会予定

寒暖差が激しい今日この頃ですが、みなさまいかがお過ごしでしょうか?

今年の桜は遅かったのに、あっという間に桜吹雪となっています。まだまだこれから見頃を迎える桜名所もあることと思いますので、今年は初めての桜も体験したいと思っています。

さて、4月~6月のサロン交流会の予定を一挙にお知らせします。どうぞいつでもご都合の良い時にお越し下さい。お待ちしています。ヾ(*´∀`*)ノ

「食べる×ラボ」アプリ検討会

2014年度~2016年度「手のひらパートナープログラム」(田辺三菱製薬㈱)という助成事業で、パーキンソン病の方の食環境改善事業を進めてきました。

パーキンソン病は早期から嚥下機能低下が始まるのですが、実際に飲み込みが悪くなったり咳が出てむせてしまう事を感じるのは、症状がかなり進んでからのことです。進行が進むと誤嚥性肺炎となり、原因がはっきりしない発熱などで入退院を繰り返し、胃瘻をする方もおられます。パーキンソン病の方は特に嚥下障害の自覚が少ないので、重篤な状態にならない初期から嚥下機能低下予防のためのリハビリが必要です。

今回助成事業で行ったのは、嚥下機能低下予防のためのアプリケーションの試作でした。ゲーム感覚で日常的にリハビリ運動を行うことで習慣化してもらうことが目的です。アプリケーションは言語聴覚士の先生に監修をお願いし、障碍者や難病患者を支援する団体に制作協力をしていただき、10名のパーキンソン病の方にモニターとして参加していただきました。

これらを統括した専門家会議が今回の「食べる×ラボ」アプリ検討会です。

言語聴覚士、理学療法士、作業療法士、管理栄養士、福祉用具プランナーなどの医療・福祉関係者が集まり、アプリケーション自体の検証とパーキンソン病の方のアンケート、感想をもとに、より具体的に展開するツールとして意見を交換しました。

1.パーキンソン病の症状改善に特化した内容に進化させること

2.より簡潔に、専門性を追求して利用者のモチベーションを高めること

3.専門家ネットワークに貢献するツールとして計画していくこと

会議は穏やかで和やかに、意欲的な意見で盛り上がりましたが、それぞれが実際にパーキンソン病の方と関わっておられるので、現実的なアイデアが豊富に提案されました。  最終報告は後日掲載させていただきます。

残念なことに継続助成を申請しましたが落選してしまいましたので、今後どういうふうにするかはまったく未定です。せっかくここまできたのですが、資金の壁で挫折しそうです。しかし、諦めることなく可能性を探って継続したいと切に願っています。

応援をよろしくお願いいたします。

「公的支援制度」のお話

またもやの寒波が近づく日曜日の午後、平成30年に変更となる指定難病の医療費助成を中心に、介護保険、障害者総合支援法、障害年金のお勉強を約1時間、そして質疑応答を約50分しっかりと行いました。

参加者のみなさんのアンケートでは「難しかった」「よくわからない」というお答えもある通り、本当に複雑でわかりにくい制度なのですが、この制度があることさえ知っていれば、後は専門機関に尋ねれば良いのです。

医療機関では必ず領収書を受け取り、1年以上残しておくこと。

わからないことは保健センターや京都府難病相談・支援センター、福祉事務所、包括支援センター、ケアマネジャーに聞いてみることです。

ただし、難病の方の制度は熟知しているケアマネジャーが多くないので、面倒でも関係機関に尋ねたほうが良い時もあります。

誰も進んで教えてもらえないこういった制度は、積極的に知って活用していきましょう。

バランス・ヨーガでほっこり~サロン交流会~

2016年の最後の「サロン交流会」は*バランス・ヨーガ*でした。

「ヨガ」というと、身体のしなやかな女性が難しいポーズをしている姿を思い浮かべますが、当法人がいつも行っているヨガは「身体を動かすと同時に、心の動きを感じる。心身のバランスを自然にとる、その手助けをすることで、健康な状態を保ち、本来の美しさを取り戻すことをテーマにしています。」(バランスヨーガHPより)という考えのもとに教室などを開催されている福泉慶子先生とスタッフの方たちにお願いしています。

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最初はゆっくりとした腹式呼吸からはじめて、徐々に体の末端から身体の中心へ意識を集中するように動き出します。

これらはすべて椅子に座ったままで、激しく動くこともありませんので安心して行うことができます。

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普段意識して動かすことのない顔の筋肉を、様々な表情で動かしていきます。

少し恥ずかしい表情もありますが、みんなで行うとそれもあまり感じませんね。capture_2016_12_27_13_21_00_845 capture_2016_12_27_13_21_42_416

 

 

 

 

 

そして、「椅子ヨガ」という座ったままで行う体をほぐすヨガを行いました。

体をひねるポーズになりますので、パーキンソン病の方には効果はありますが難しい動きです。

姿勢を正して骨盤を立てて座ることで、肩こりや腰痛予防にもなりますね。capture_2016_12_27_13_36_24_488

 

 

 

また、「あ——————————–っ」と 長ーーーーーーーーく 声を出すことも一緒にやります。

舌を使って嚥下障害の予防体操も行いました。

最後には皆が立ち上がって輪になり、手をつないで一緒に動くラストプログラムへとなりました。

日常では動かさない筋肉を動かしたり、休憩を取りながらも2時間の長いプログラムですので、みなさん充実感があったようです。

 

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その翌日、「とても身体の動きが良くなったので、ヨガを続けたい」というお電話をいただきました。

こんな機会を持てたこと、とても嬉しいご報告ができて良かったと改めて感じています。

 

 

 

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