パーキンソン病支援センター

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てらまっちゃんのお話し その4

パーキンソン病の方からご相談を頂く時は、症状が思わしくないという内容がほとんどです。

それはとても繊細なことで、ちょっとした気持ちの落ち込みが体を動かさなくなることがあります。

季節、一日、朝昼晩、どんな時でも安定した状態ではないのでしょうが、ある時とても調子が悪いと感じることが多くなるようです。

微妙な薬の加減なのか、病気の進行なのか、他の病気が起こっているのかの見極めは難しいですね。

国立病院機構宇多野病院 臨床研究部の澤田秀幸部長らの研究によると、パーキンソン病の方はわずかな炎症でも症状に影響が出るそうです。

人はだれでも体の中で炎症が起こっているそうですが、パーキンソン病の方は小さな炎症の有害物質が脳に入りやすいために影響が出るので、これを防ぐことができれば症状の進行を抑えることも可能かもしれないようです。

肺炎(誤嚥性肺炎など)を起こすと急に症状が悪くなることがあり、早い段階で食い止めることが進行抑制とも考えられるので、今後も研究を積み重ねていかれることを願うばかりです。

てらまっちゃんのお話し その3

秋も深まり、朝晩はちょっと寒くなってきました。

羽毛布団が心地よいのか、朝はなかなか目覚めることができません。

困ったもんです。

少し前から「ラグビー」が話題になり、ユニフォームも飛ぶように売れているとか・・・

あの五郎丸歩さんの独特のポーズは、今や神のように思えますよね。

ところで、iPS研究所 山中所長はラガーマンだったらしいです。ラガーマン

少年期は東大阪市で過ごされ、2019年W杯のひとつに選ばれた花園ラグビー場について「わくわくする」と話されたとか。

ラグビー選手だった時には10回以上の骨折を経験し、整形外科医を目指されたのですが「手術は大変下手でしたので、臨床医はあきらめました」と講演会で仰っておられました。

それでも病気やけがで苦しんでいる患者さんを何とかしたいという思いは「iPS細胞」へと繋がっていったのでしょう。

大阪マラソンでも、またもや山中教授ほかiPS研究所の重鎮がチャリティで思いを伝えて、未来の治療へ繋げていこうと参加されています。

思う心や少しの気持ちは何かを起こす原動力となることに改めて姿勢を正しました。

 

てらまっちゃんのお話し その2

すっかり秋模様ですね。

秋の朝は空気が透き通っていて、気持ちがシャンとする感じが好きです。

今日は伸びきったローズマリーを散髪して、その刈り取った枝を部屋のあちらこちらに飾ったので、なおさら頭がすっきりです。

さて、先月のサロン交流会で参加者の方が、東北大学でMRIでパーキンソン病の新しい診断ができるというお話をされていました。

東北大学と徳島大学の研究グループがAIM-MRIという方法で、パーキンソン病を発症したマウス(実験用ねずみ)の脳のどこで、どんな神経活動の変化をしているのかがわかるようになったということらしい。

これでパーキンソン病発症のメカニズムが解明されて、症状の重篤度がわかり、早期診断に繋がるかもわからないということです。

今までは検査をしても何も異常がない場合にパーキンソン病かも?といったあいまいな診断だったのがこれで解消されれば素晴らしいことです。

 

 

てらまっちゃんのお話し

これで完璧?

IT健康機器

IT健康機器

こんにちは、理事長の”てらまっちゃん”です。

今日、お願いしていた歩数計が届きました。

体重組成計に始まり、血圧計、睡眠計と今回届いた歩数計でワクワクの健康管理が充実です。

残念なのは歩数計がパソコンとスマホのアプリにリンクしないので手入力になることですが、それでもバーンと一面に毎日のデータが表示されるというのは気持ちがイイものです。

元々健康オタクだったのが今年に入って病気が発覚して、長期治療が終わってから更に磨きがかかってしまいました。

誰も褒めてくれるわけではないけれど、自分なりにストイックに管理していこうとしているわけです。(エライ、エライ 自画自賛)

自分の体は自分で管理して、と思っているのですが今回は体が訴えてくれなかったので、IT機器に頼ってみようとチャレンジです。

皆さんもできる範囲でお体は自己管理してくださいね。

第109回サロン交流会「話して聞いて会」お話の概要

◇第109回サロン交流会「話して聞いて会」(概要まとめ)

日時:2015/6/21 13:30~15:30

会場:ひと・まち交流館京都3階第3会議室 司会進行:金清

★サロン交流会の開催案内について質問がありました。

(金清)サロンの案内は毎回、医療機関や介護施設など関係先320箇所ほどにチラシの送付を行っている。京都新聞が掲載してくれることもある。一般告知としては、Facebookでのニュースとして金清か理事長があげている。サロン交流会開催日の1週間~10日くらいまでにはあげるようにしています。Blogは、現在、お休み中。

Facebookの情報が一番新しいです。

【お話の概要】

(☆質問、提案等)(・◯患者<介護者>)

☆この会は男性と女性のどちらが多い?家事がしんどくなってきた。皆さんどうですか?

◯しんどいです。

◯負担がかかってきてしんどい。ものを取りに行くのにもつかれる。ものの配置が悪いせいもあるかも?

金:断舎利の本とか役に立ちますよ。整理するのが大事かも?

◯毎回、配置を変えすぎてわからなくなる。

◯前にやってたことができなくなってきた。買い物は自分で行ったり、車で送ってもらったりしてやっているが、時間がかかる。

◯<妻>:歩くのもしんどいようなので、買い物もあまり一緒に行かない。

◯線があると歩きやすいけど…薬が効いてないと何もないところは歩きにくい。

◯買い物は生協の個配を頼んでいる。

◯<妻>買い物は電動自転車で頑張っている。

◯<妻>作るのもしんどい。お惣菜でも宅配があるのか?

 

☆薬が効いてるときとは、みなさんどのような状態ですか?

◯動きが変わる。ON、OFFがはっきりしてきた。進行してきたのかも?まったく動けないわけではないが、自分にしてみたら歩けていない。ネオドパストンをうまく調整して服用しないと、眠れないし動けない。震えは何とか治まってきた。

始め、震えだけだった。最初は精神科など他の科を受診した。

◯震えはあるが、ほかの症状はマシだと思う。薬はのんでいる。

 

☆<妻>震えは薬飲んだら、すぐ止まりますか?

◯薬飲んで、しばらくすると止まっている。

◯<妻>薬を飲んでどれくらいの時間で震えが止まるか、先生が見ておいてほしいと言われるが、ずっと見ているわけにもいかないので。

金:歌を歌いながら、リズムを取りながらだと歩きやすくなると思います。

◯人にぶつかられたら怖い、踏ん張る力がないので、特に知らない場所に行くときは杖を持って歩いている。杖を持っていることによって、体の悪い人と認識してもらう。

 

☆なにか決めて運動しているか?やっても効果が出にくい気がする。

金:ストレッチなどはいいですね。デイサービスでも必ず実施されますよね。

◯<妻>何もかも取り上げるのは良くないと思っているので、できることはやってもらっている。今は、ゴルフもできなくなったので絵を描いている。写真も好き。

◯<妻>タブレットも気軽に使えると情報を取りに行けると思うが…

 

☆運転をやめられたことについて、どんなところで危ないと思ったのか?

◯アクセルを踏んでいる感覚が自分が思っているよりも踏み込んでいるようだった。足が震えて、カクッとなる感覚があったので、やめた。ある日突然、急に止まったり、足がだるくなったり、じわっとアクセルを離したりするのができなくなった。アクセルとブレーキを両脚で踏んでいた。できればやめた方がいいと思う。病気がわかってて乗っていたら保険も出ないかもしれない。

◯ドクターからもまだやめなさいと言われていない。眠くなる薬は運転をやめたら出すと言われている。

◯<妻>引き際を考えておかないと。横に乗っているのが怖かった。

◯<妻>ひとりで乗った時に電柱にぶつかった。

◯長岡京市は70歳以上で免許を返納したら、1万円くれました。(笑)

 

☆足が前に出なくなる。どの薬が効くのか?どこの医者が信用できるのか?

◯<妻>宇多野病院にパーキンソン病の専門科と聞いたことがあるが。遠いのでいけない。

◯薬はいろいろあるようだ。

◯<妻>若い人と年寄りで薬が違うのか?先生がこうなったらこちらの薬を出します。みたいなことを言われた。

◯<妻>硬直がきつい、振顫が強いで薬も変わってくる。

◯ヤールとは?

金:状態の段階のことです。

◯<妻>まだ、何段階とか言われていない。保健所の書類とか見せてもまだ必要ないと言われた。

(休憩)

 

金:アロマはご本人だけでなく、ご家族もぜひどうぞ。

 

☆趣味の話をいたしましょう。

◯小さいリモコンヘリコプターを家の中で飛ばしている。4~5000円くらいのおもちゃです。

でもかわいいです。

◯<妻>デイで一緒になる人に絵を教えてもらっている。

◯画箋堂に絵の道具を買いに行くのが楽しい。

◯趣味に集中したら忘れられるからいい。

◯ゴルフはスコアが悪くなって、飛ばなくなった。カートに乗るし、歩かない。

◯<妻>ゴルフはコースを回らなくなってから、丹波のパターゴルフに行くこともある。

◯カラオケに行っている。

金:歌はいいと思う。腹式呼吸で大きな声で全身運動にもつながる。

◯<妻>歌声サロンに行っている。東山のホテル。5人までならひとり1000円、5人以上揃うとひとり800円で行ける。ドリンク飲み放題、ケーキか和菓子もでる。ちょっとしたお菓子も出る。先生もいる。誰でも行ける。第3月曜日の2時から2時間。60歳以上が多いよう。アコーディオンとギターの生演奏。声を出すので、リハビリになる。

◯車の運転をやめて、ゴルフもやめた。趣味はなし。家では、つつがなく過ごしている。PDとなかよくしようと思っている。現在は手の震えのみ。足のすくみもいったん、一歩下がってから歩き出すといいと本で読んだ。

◯<妻>ゴルフも仕事もやめた。グランドゴルフはまだ行ったことがない。

 

☆進行してる実感はありますか?

◯8年目、ゆっくり進行している。楽しい生活をするように言われた。運動はジムに行っている。麻雀、カラオケも。

◯週2回、デイ。歩くのが趣味になってきた。

◯<妻>何もかもやめてしまったので、外へ出るきっかけをつくらないと。音羽病院、若い先生。

 

☆先生と合わない。宇多野病院、行ったけど遠い。今の主治医はまじめな先生で合わない。

みなさん、どうですか?

金:先生とのコミュニケーションは大切。なので、ジプシーになる方もある。今、かかっている先生としっかりお話をしてもらうことが大切。ジプシーすると疲れるだけですよ。セカンドオピニオンもあるが、主治医の先生とよくお話して紹介状も書いてもらわないといけないのでしっかりとお話をするように。

友の会、女性の会もいろいろとされているのでblogも掲載されているので、のぞいてみて。

 

☆薬は食後?食前?何回くらい分けて服む?

◯食後、1日4回。

◯食前の方が効くという先生もいるらしい。

◯<妻>副作用でむかつきの出る薬がある。

◯ドーパミン(ネオドパストン等)の薬は何回飲む?眠くなるというかボーっとするので寝る。

◯どの薬のせいかわからないが、6ヵ月に一度、心エコーを受ける。おそらくカバサールではないかと思っているが、ほかの人もあることなのか?

◯<妻>薬は人によっても、症状によっても先生がその都度処方される。

金:疑問があれば主治医の先生にしっかりと聞くように。

◯以前、主治医に何回もおんなじことを聞くなと言われたことがあった。PCばっかり見てる先生。なので変えた。

金:PDは気持ちの持ちようで全然、変わってくるので、先生と合わないという事があれば替えるという事も考えていけばいいと思う。

話したいことを話し、聞きたいことを尋ねるこの会を回数を増やしていきたいと思っています。

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