パーキンソン病支援センター

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モニター参加しませんか?

一昨年から継続して行っている事業として「食べる力とIPPAIの幸せ」があります。パーキンソン病の方に嚥下障害が発生しやすいために、症状の勉強会や対処法のご案内などをさせていただきました。

今年度は、予防や進行緩和ための、リハビリトレーニングを行うアプリケーションのシミュレーションソフトを作成しています。そこでこのソフトを試していただき、評価をしていただくためのモニターを募集しています。

リハビリは3週間、ご自宅で試していただきますが、最初と最後にアンケート調査にご協力頂くことと、途中で進捗状況を1週間に1度伺うためにお電話を差し上げます。京都市内または近郊の方が希望ですが、それ以外の地域の方で参加したいと思われる方は一度お問い合わせください。お問い合わせメール 又は090-3718-1564まで

2016年度「食の事業」ご案内

2016年度「食の事業」ご案内

 

check!第11号機関紙を発行しました!

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今回は昨年実施しました食の支援事業「食べる力とIPPAIの幸せ」で3回連続開催をした講座のまとめを掲載しています。

その他にもちょっとした情報など、16ページの中に詰め込んであります。

ご興味のある方は、会員としてご登録いただくか、ご寄付をいただければお届けいたします。

お名前、ご住所、お電話を明記の上、先にお支払いをお願いします。

機関紙などでお名前の公表が可・不可かどうかもお知らせください。

※会員資格は1年間有効です。


  • 正会員 :入会金1000円 年会費3000円
  • 賛助会員:入会金   0円 年会費1000円(1口)×1口以上
  • ご寄付 :1000円以上

お振込先 「特定非営利活動法人 パーキンソン病支援センター」

  • ゆ う ち ょ 銀 行  店番号448(よんよんはち)  普通4136582
  • 京都中央信用金庫 本店営業部                          普通1632861

お問い合わせ<お問い合わせページに移動はこちらから>

  • MAIL:npo-pdso.info@pdso.ptu.jp
  • TEL:090-3718-1564(10:00~19:00)
  • FAX:(075)982-2114(FAX専用)

みなさまのお申し込みをお待ちしております。ヽ(´ー`)ノ

 

 

セミナーを受けました!

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大阪の池田商工会議所で行われました「第32回摂食咀嚼嚥下セミナー」を受講しました。

知り合いの歯科衛生士さんに誘われて行ったのですが、歯科医師、歯科衛生士さんなど医療従事者の方々を対象としたセミナーで、会場は定員70名を超えて満杯状態でした。

12:30~16:30の間、講師の舘村先生は臨床実例やご自分のエピソードを織り交ぜて、愉快に楽しく、熱く語っていただきました。

おかげさまで、難しい口腔内の機能や器質のこともな~んとなくわかったような気がします。

何よりも摂食、咀嚼、嚥下を促すための知識や情報、心構えなどは勉強になり、今当団体で進めているパーキンソン病の方の食環境改善事業、「食べる×ラボ」を推進するにあたって大変参考になりました。

次はもう少し専門性が増すようなセミナーBが8月にあるようですが、受講するかどうか思案中です。

てらまっちゃんのお話 その6

毎日いろいろなことが起こっては過ぎてゆくのですが、それを書き留めることを習慣化していないので、ここにたどり着くことがなかなかできません。

最近、続けざまにパーキンソン病の親御さんを心配されるお子様からご相談がありました。

環境の変化か、病気の進行か、お家で介護が難しくなり施設などに入居してもらったら、症状が悪化したということでした。

 

私の母も、お薬の効く時間が短くなったというので、お薬の調整で入院したことがありました。

入院前はオフの時間が増えたものの、精神的にはとても良い状態でしたが、入院して2日目から幻視、幻覚などが激しくなり、わけのわからない電話が毎日のようにかかってくるようになりました。

私は病院に毎日通っていたのですが、日々顔つきも含めて変化していく母に、不安が増してきたので主治医に問い合わせました。そうすると、主治医は「良くなってきていると思いますよ」という返事でした。あまりの衝撃的な言葉に、しばらく言葉が出ませんでした。

結局、半分強制的に退院してもらい、盛りだくさんに増えたお薬を入院期間の2倍の時間をかけて減らし、精神状態も元に戻りました。

 

私なりに今思うことは、高齢であればあるほど環境の変化は、心身に影響を及ぼすという事です。

そして、パーキンソン病の治療は対処療法であるので、「寝られない」「便秘」「食欲不振」「動きづらい」などを訴えると、医療としてはお薬で対処するという事で、それに伴う精神的な問題や副作用は、症状が軽減すれば納得してください、という感じでした。これはもう20年近く前の話ですので、今はそんな医療機関は少ないとは思います。

 

パーキンソン病が比較的に知れるようになったものの、まだまだ医療従事者も介護従事者も日常の症状について(特に非運動症状)ご存知ない方が多いと思われます。

そういう意味では在宅介護は大変で、経済的な基盤があって、家族の理解と支援があることが在宅療養の条件だと感じています。施設入所に関しては、症状が軽い時期の場合はリハビリが充実しているところと、看護師や介護職員が24時間常駐しているところが望ましいと思います。重症期は医療が優先しますので、介護療養型医療施設などが良いかと思われます。

 

在宅でも入所でもご本人やご家族が完全に納得できることは、パーキンソン病の方でなくても難しいことだと思います。

良いお医者さん、良い施設を紹介してほしいというご相談があります。

それは信頼ができる、安心ができる、こちらの話を良く聞いてくれる、しっかりと説明してくれることが判断基準です。

個々で基準の設定が違いますので、ご自分に合ったところを探す以外に最良の方法はないと思います。

 

お困りの方々に最良の解決方法をご提示したいのですが、情報として提供をさせていただくことはできるとしても決定するのは皆様ですので、ピッタリのお返事ができないのが私の悶々とするところです。

情報はたくさん見て、困りごとはしっかり相談して、気分転換もして、前向きにいきましょう!

明けましておめでとうございます。

新しい年をお迎えの皆さまにはお健やかにお過ごしのこととお慶び申し上げます。

本当に暖かくて過ごしやすいお正月となりましたね。

去年のお正月は大雪で・・・とメディアで報じられていましたが、そうだったっけ、と記憶は曖昧です。

今年も皆さまと共に素敵な夢のある年にしたいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

2016年年賀

 

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