パーキンソン病支援センター

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第109回サロン交流会「話して聞いて会」お話の概要

◇第109回サロン交流会「話して聞いて会」(概要まとめ)

日時:2015/6/21 13:30~15:30

会場:ひと・まち交流館京都3階第3会議室 司会進行:金清

★サロン交流会の開催案内について質問がありました。

(金清)サロンの案内は毎回、医療機関や介護施設など関係先320箇所ほどにチラシの送付を行っている。京都新聞が掲載してくれることもある。一般告知としては、Facebookでのニュースとして金清か理事長があげている。サロン交流会開催日の1週間~10日くらいまでにはあげるようにしています。Blogは、現在、お休み中。

Facebookの情報が一番新しいです。

【お話の概要】

(☆質問、提案等)(・◯患者<介護者>)

☆この会は男性と女性のどちらが多い?家事がしんどくなってきた。皆さんどうですか?

◯しんどいです。

◯負担がかかってきてしんどい。ものを取りに行くのにもつかれる。ものの配置が悪いせいもあるかも?

金:断舎利の本とか役に立ちますよ。整理するのが大事かも?

◯毎回、配置を変えすぎてわからなくなる。

◯前にやってたことができなくなってきた。買い物は自分で行ったり、車で送ってもらったりしてやっているが、時間がかかる。

◯<妻>:歩くのもしんどいようなので、買い物もあまり一緒に行かない。

◯線があると歩きやすいけど…薬が効いてないと何もないところは歩きにくい。

◯買い物は生協の個配を頼んでいる。

◯<妻>買い物は電動自転車で頑張っている。

◯<妻>作るのもしんどい。お惣菜でも宅配があるのか?

 

☆薬が効いてるときとは、みなさんどのような状態ですか?

◯動きが変わる。ON、OFFがはっきりしてきた。進行してきたのかも?まったく動けないわけではないが、自分にしてみたら歩けていない。ネオドパストンをうまく調整して服用しないと、眠れないし動けない。震えは何とか治まってきた。

始め、震えだけだった。最初は精神科など他の科を受診した。

◯震えはあるが、ほかの症状はマシだと思う。薬はのんでいる。

 

☆<妻>震えは薬飲んだら、すぐ止まりますか?

◯薬飲んで、しばらくすると止まっている。

◯<妻>薬を飲んでどれくらいの時間で震えが止まるか、先生が見ておいてほしいと言われるが、ずっと見ているわけにもいかないので。

金:歌を歌いながら、リズムを取りながらだと歩きやすくなると思います。

◯人にぶつかられたら怖い、踏ん張る力がないので、特に知らない場所に行くときは杖を持って歩いている。杖を持っていることによって、体の悪い人と認識してもらう。

 

☆なにか決めて運動しているか?やっても効果が出にくい気がする。

金:ストレッチなどはいいですね。デイサービスでも必ず実施されますよね。

◯<妻>何もかも取り上げるのは良くないと思っているので、できることはやってもらっている。今は、ゴルフもできなくなったので絵を描いている。写真も好き。

◯<妻>タブレットも気軽に使えると情報を取りに行けると思うが…

 

☆運転をやめられたことについて、どんなところで危ないと思ったのか?

◯アクセルを踏んでいる感覚が自分が思っているよりも踏み込んでいるようだった。足が震えて、カクッとなる感覚があったので、やめた。ある日突然、急に止まったり、足がだるくなったり、じわっとアクセルを離したりするのができなくなった。アクセルとブレーキを両脚で踏んでいた。できればやめた方がいいと思う。病気がわかってて乗っていたら保険も出ないかもしれない。

◯ドクターからもまだやめなさいと言われていない。眠くなる薬は運転をやめたら出すと言われている。

◯<妻>引き際を考えておかないと。横に乗っているのが怖かった。

◯<妻>ひとりで乗った時に電柱にぶつかった。

◯長岡京市は70歳以上で免許を返納したら、1万円くれました。(笑)

 

☆足が前に出なくなる。どの薬が効くのか?どこの医者が信用できるのか?

◯<妻>宇多野病院にパーキンソン病の専門科と聞いたことがあるが。遠いのでいけない。

◯薬はいろいろあるようだ。

◯<妻>若い人と年寄りで薬が違うのか?先生がこうなったらこちらの薬を出します。みたいなことを言われた。

◯<妻>硬直がきつい、振顫が強いで薬も変わってくる。

◯ヤールとは?

金:状態の段階のことです。

◯<妻>まだ、何段階とか言われていない。保健所の書類とか見せてもまだ必要ないと言われた。

(休憩)

 

金:アロマはご本人だけでなく、ご家族もぜひどうぞ。

 

☆趣味の話をいたしましょう。

◯小さいリモコンヘリコプターを家の中で飛ばしている。4~5000円くらいのおもちゃです。

でもかわいいです。

◯<妻>デイで一緒になる人に絵を教えてもらっている。

◯画箋堂に絵の道具を買いに行くのが楽しい。

◯趣味に集中したら忘れられるからいい。

◯ゴルフはスコアが悪くなって、飛ばなくなった。カートに乗るし、歩かない。

◯<妻>ゴルフはコースを回らなくなってから、丹波のパターゴルフに行くこともある。

◯カラオケに行っている。

金:歌はいいと思う。腹式呼吸で大きな声で全身運動にもつながる。

◯<妻>歌声サロンに行っている。東山のホテル。5人までならひとり1000円、5人以上揃うとひとり800円で行ける。ドリンク飲み放題、ケーキか和菓子もでる。ちょっとしたお菓子も出る。先生もいる。誰でも行ける。第3月曜日の2時から2時間。60歳以上が多いよう。アコーディオンとギターの生演奏。声を出すので、リハビリになる。

◯車の運転をやめて、ゴルフもやめた。趣味はなし。家では、つつがなく過ごしている。PDとなかよくしようと思っている。現在は手の震えのみ。足のすくみもいったん、一歩下がってから歩き出すといいと本で読んだ。

◯<妻>ゴルフも仕事もやめた。グランドゴルフはまだ行ったことがない。

 

☆進行してる実感はありますか?

◯8年目、ゆっくり進行している。楽しい生活をするように言われた。運動はジムに行っている。麻雀、カラオケも。

◯週2回、デイ。歩くのが趣味になってきた。

◯<妻>何もかもやめてしまったので、外へ出るきっかけをつくらないと。音羽病院、若い先生。

 

☆先生と合わない。宇多野病院、行ったけど遠い。今の主治医はまじめな先生で合わない。

みなさん、どうですか?

金:先生とのコミュニケーションは大切。なので、ジプシーになる方もある。今、かかっている先生としっかりお話をしてもらうことが大切。ジプシーすると疲れるだけですよ。セカンドオピニオンもあるが、主治医の先生とよくお話して紹介状も書いてもらわないといけないのでしっかりとお話をするように。

友の会、女性の会もいろいろとされているのでblogも掲載されているので、のぞいてみて。

 

☆薬は食後?食前?何回くらい分けて服む?

◯食後、1日4回。

◯食前の方が効くという先生もいるらしい。

◯<妻>副作用でむかつきの出る薬がある。

◯ドーパミン(ネオドパストン等)の薬は何回飲む?眠くなるというかボーっとするので寝る。

◯どの薬のせいかわからないが、6ヵ月に一度、心エコーを受ける。おそらくカバサールではないかと思っているが、ほかの人もあることなのか?

◯<妻>薬は人によっても、症状によっても先生がその都度処方される。

金:疑問があれば主治医の先生にしっかりと聞くように。

◯以前、主治医に何回もおんなじことを聞くなと言われたことがあった。PCばっかり見てる先生。なので変えた。

金:PDは気持ちの持ちようで全然、変わってくるので、先生と合わないという事があれば替えるという事も考えていけばいいと思う。

話したいことを話し、聞きたいことを尋ねるこの会を回数を増やしていきたいと思っています。

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